Cure Palliative

La Legge 38/2010 fa chiarezza rispetto alle tipologie di prestazioni che possono essere erogate nell’ambito delle cure palliative.

Nel dettaglio l’art. 2 elenca una serie di definizioni tra cui:

• assistenza residenziale
• assistenza domiciliare
• reti
• day hospice

Assistenza residenziale

Questo tipo di assistenza individua gli interventi (sanitari, socio-sanitari e assistenziali) che vengono erogati con continuità da équipe multidisciplinari presso una struttura. Tale struttura è denominata “hospice”.

Assistenza domiciliare

Questa tipologia di servizio comprende l’insieme degli interventi sanitari, socio-sanitari e assistenziali che garantiscono l'erogazione di cure palliative presso l’abitazione della persona malata. In Lombardia questo tipo di servizio prende il nome di UCP Dom.

La definizione all’art. 2 include, oltre alle prestazioni delle équipe specialistiche, il ruolo del medico di medicina generale che risulta parte integrante del processo di assistenza domiciliare e che deve garantire, coordinandosi con l’équipe domiciliare, la continuità assistenziale.

Reti di Cure Palliative

Le Reti di cure palliative sono state istituite con lo scopo di assicurare alla persona malata la necessaria continuità assistenziale dall’ospedale al domicilio. Le reti sono costituite da un insieme di strutture sanitarie, ospedaliere e territoriali, e assistenziali, delle figure professionali e degli interventi diagnostici e terapeutici […] dedicati all’erogazione di cure palliative. [Art. 2 - Legge 38/2010]

Day Hospice

Il Day Hospice è una forma ibrida che non ha trovato al momento ampia diffusione. Si rivolge a pazienti in grado di spostarsi e ha la funzione di rispondere ai bisogni clinici e relazionali. Solitamente si attiva in una fase precoce di malattia ed eroga prestazioni in regime diurno.

Simultaneous care

Dal 2012 l’Hospice di Abbiategrasso è impegnato in via sperimentale in due ulteriori formule di assistenza ai pazienti che consistono nell’affiancare alle terapie attive (es. chemioterapia) le cure palliative.

Solitamente le simultaneous care sono erogate in regime ambulatoriale:

• ambulatorio presso l’Hospice;
• ambulatorio presso gli Ospedali.

Ambulatorio Cure Palliative

Nel caso di un Ambulatorio di Cure Palliative situato all’interno di un Hospice il servizio è rivolto al malato che possiede ancora un buon grado di autonomia, ma necessita di terapie per il controllo dei sintomi.

Nel caso in cui si parli invece di ambulatorio ospedaliero è il medico palliativista che opera in consulenza presso gli ospedali e che, insieme agli specialisti dei reparti, guida il paziente e i familiari nelle scelte di cura.

Per un lungo periodo le cure palliative sono state associate esclusivamente al periodo di fine vita di una persona malata (End of life palliative care). Lo sviluppo di studi e ricerche scientifiche sull’argomento negli ultimi anni ha però evidenziato una significativa evoluzione nella materia, introducendo il concetto di cure palliative precoci.

Da anni, infatti, la comunità scientifica distingue tra cure di fine vita (end of life palliative care) e cure precoci (early palliative care).

End of life Palliative Care

Possiamo definire le cure di fine vita come l’insieme dei trattamenti e degli interventi socioassistenziali attuati nei confronti di quei pazienti affetti da patologie gravi nelle ultime settimane/giorni di vita. La parte finale della vita di una persona malata si caratterizza per segnali e sintomi specifici che se adeguatamente riconosciuti consentono di mettere in atto quei cambiamenti fondamentali per garantire al paziente e ai suoi familiari una buona qualità di vita e una morte priva di sofferenza.

Si tratta quindi di cure somministrate prevalentemente nella fase finale della vita di una persona e di fatto per anni questa concezione è concisa con l’approccio generale delle cure palliative (controllo dei sintomi e del dolore; sostegno psicologico, sociale, spirituale, ecc).

Negli ultimi anni però il paradigma è mutato. Numerose evidenze scientifiche e studi hanno confermato un miglioramento della qualità della vita del paziente che beneficia di cure palliative precoci, senza comprometterne il decorso clinico.

Early Palliative Care

Alla base delle early palliative care infatti c’è la volontà di estendere l’utilizzo di terapie palliative in una fase precoce della malattia. Nel caso di malattia oncologica, ad esempio, le cure palliative possono affiancare le terapie di contrasto al tumore (radioterapia, chemioterapia, ecc.) incrementando la qualità della vita del paziente.

Secondo il documento prodotto nel 2015 dal tavolo di lavoro promosso da S.I.C.P. e A.I.O.M. (Associazione Italiana di Oncologia Medica), le cure palliative precoci (early palliative care) sono erogate con la finalità di:

• Ottimizzare la qualità della vita durante tutte le fasi della malattia, mediante una meticolosa attenzione alle numerose esigenze - fisiche, funzionali, psicologiche, spirituali e sociali, del paziente e dei suoi familiari.
• Garantire una cura continua tramite un management flessibile della persona malata e delle sue esigenze, con obiettivi adeguati in ciascuna situazione mediante opportuna valutazione, programmazione, coordinamento, monitoraggio, scelta delle opzioni e dei servizi.
• Evitare il senso di abbandono nella fase avanzata e terminale. L'integrazione tra le Terapie Oncologiche e le Cure Palliative nel continuum della cura è essenziale per il malato di cancro.

Per consentire la diffusione di queste cure è necessario investire nella formazione dei medici affinché riconoscano i casi clinici in cui è opportuno intervenire precocemente somministrando terapie palliative e una presa in carico globale del malato e della famiglia.

Riconoscere adeguatamente i bisogni assistenziali dei malati inguaribili non è semplice. Per questo motivo è necessario che gli operatori, ed in particolare il personale medico, abbiano fatto esperienza sul campo e siano in possesso di adeguata formazione in questo campo.

Formazione e Master in Cure Palliative

La legge 38 dedica l’art. 8 alla formazione in cure palliative. Il comma 1 fa riferimento ai Master in cure palliative. I master costituiscono ad oggi i percorsi più consolidati e completi pur non avendo una funzione abilitante ai fini dell’idoneità ad operare come medico palliativista nelle reti di cure palliative.

Il master i 1° livello si rivolge alle professioni sanitarie non mediche, mentre quello di 2° livello è rivolto esclusivamente ai medici.

In sintesi, i requisiti per accedere ai Master sono:

• Master 1° Livello: laurea triennale in ambito sanitario; laurea in Medicina e Chirurgia e tutte le professioni sanitarie non mediche;
• Master 2° Livello: laurea magistrale ex D.M. 270/2004 LM-41 Medicina e chirurgia

Il secondo comma dell’art. 8 invece identifica la necessità di un costante aggiornamento dei professionisti dell’équipe attraverso il conseguimento di crediti formativi certificati (ECM) nelle materie attinenti alle cure palliative.

Il comma tre stabilisce la necessità di identificare percorsi formativi obbligatori in questo ambito. Le università italiane stanno progressivamente introducendo crediti formativi sia nel corso di laurea in Medicina e Chirurgia sia nella formazione relativa alle specialità equipollenti.

La legge 38 non aveva previsto l’istituzione di una specifica specializzazione in cure palliative. Il Decreto del 28 settembre 2021 del Ministero dell'Università e della Ricerca ha colmato questa lacuna istituendo la specializzazione in Medicina e Cure palliative, garantendo così la costituzione di cattedre di insegnamento e investimenti per la ricerca in questo settore.

Oltre al personale dedicato all’assistenza è opportuno che anche gli altri soggetti che entrano in contatto con il malato siano adeguatamente formati (o sviluppino le necessarie competenze). Per questo annualmente l’Hospice di Abbiategrasso, sulla base delle indicazioni di FCP, organizza un calendario di incontri per assicurare la formazione dei volontari in cure palliative. Garantire la formazione ai volontari operanti in questo settore è un’indicazione che proviene dalla legge di riferimento per questa disciplina (Legge 38/2010) che si può rintracciare all’art. 8, comma 4:

“sono definiti percorsi formativi omogenei su tutto il territorio nazionale per i volontari”

A tal proposito, in data 9 luglio 2020, la Conferenza Stato-Regioni, ha definito i profili formativi omogenei per il volontariato attraverso il seguente documento:

"Definizione di profili formativi omogenei per le attività di volontariato nell'ambito delle reti di cure palliative e di terapia del dolore, ai sensi dell'articolo 8, comma 4, della legge 15 marzo 2010, n. 38".

Infine, un ulteriore appuntamento formativo, con cadenza annuale e che riguarda tutte le figure professionali e i volontari coinvolti nei centri di cure palliative, è costituito dal Congresso Nazionale organizzato dalla S.I.C.P. a Riccione nel mese di novembre.

Cosa fa Federazione Cure Palliative

La Federazione Cure Palliative (FCP) è un ente del Terzo Settore che raggruppa altre organizzazioni non profit che operano nel settore delle cure. La FCP è quindi un organismo di secondo livello che ha il compito di rappresentare e coordinare gli enti associati, di divulgare informazioni e notizie e di sensibilizzare la popolazione rispetto alla diffusione delle cure palliative. Al momento aderiscono alla Federazione circa 100 associazioni italiane che coordinano oltre 5000 volontari sparsi su tutto il territorio italiano ed impegnati negli hospice e al domicilio dei pazienti. Tra le attività che FCP promuove vi sono inoltre pubblicazioni specifiche e formazione rivolta ai volontari. Da oltre 15 anni FCP ha sede presso l’Hospice di Abbiategrasso.

Di cosa si occupa la S.I.C.P.?

La Società Italiana Cure Palliative (S.I.C.P.) rappresenta la parte scientifica delle cure palliative. Essa infatti nasce proprio nel 1986 con lo scopo di promuovere le conoscenze, sviluppare la ricerca in quest’ambito e favorirne così la diffusione e l’utilizzo nella pratica clinica. Tra i soci che fanno parte della S.I.C.P. vi sono:

• infermieri;
• medici;
• psicologi;
• assistenti sociali;
• operatori socio assistenziali;
• assistenti spirituali.
• altre professionalità.

In data 24 maggio 2023 l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) ha pubblicato le linee guida redatte da S.I.C.P e S.I.A.A.R.T.I (Società Italiana di Anestesia, Analgesia, Rianimazione e Terapia Intensiva) sulla sedazione palliativa nell’adulto. Il documento definisce i farmaci da utilizzare e le relative modalità di somministrazione.

S.I.C.P. organizza inoltre annualmente il Congresso Nazionale delle Cure Palliative. L’evento si tiene ormai da diversi anni a Riccione e raccoglie gli spunti scientifici dei professionisti, le riflessioni etiche e l’esperienza dei volontari che operano in questo settore.

R.I.C.P: la rivista italiana di cure palliative

Oltre a rappresentare il mondo scientifico nelle sedi opportune, la S.I.C.P si occupa di divulgare aspetti scientifici ed etici legati al mondo delle cure palliative attraverso i suoi organi di informazione. Tra questi, oltre al sito istituzionale, vi è il principale strumento di divulgazione scientifica costituito dalla R.I.C.P. (Rivista Italiana di Cure Palliative).

All’interno della rivista trovano spazio articoli di carattere scientifico, spunti e approfondimenti di natura giuridica, recensioni di libri ritenuti significativi per chi opera e sezioni dedicate alle iniziative organizzate dalla S.I.C.P.

Alcuni articoli sono accessibili a tutti ma per fruire dei contenuti completi offerti dalla Rivista occorre essere soci e sostenitori della S.I.C.P in regola con il pagamento della quota associativa.

Cos'è la Medicina Palliativa

Le cure palliative sono un approccio multidisciplinare che mira ad una presa in carico globale del paziente e della famiglia. Con il termine “medicina palliativa” si focalizza l’attenzione sugli aspetti più strettamente clinici, legati alle terapie volte al controllo i sintomi. Uno dei sintomi che più frequentemente affronta la medicina palliativa è il dolore. È quindi fondamentale, nella medicina palliativa, la conoscenza e la formazione continua rispetto l’utilizzo dei farmaci contro il dolore e per il contrasto di altri sintomi connessi alle patologie inguaribili.

Ad oggi la medicina palliativa ha a disposizione molte classi di farmaci che devono essere attentamente monitorate nei dosaggi e nella via di somministrazione per sfatare credenze inutili sulla loro pericolosità e per non incorrere in rischi di sovradosaggio e dipendenza.

I Farmaci nelle Cure Palliative

Nelle cure palliative alcuni dei farmaci più frequentemente utilizzati includono:

• Analgesici: vengono usati principalmente per il controllo del dolore. Sono compresi in questo gruppo:
• • Analgesici non oppioidi come paracetamolo e anti-infiammatori non steroidei (FANS), che possono essere usati per il dolore di intensità da lieve a moderata.
  • Analgesici oppioidi: Morfina; Ossicodone; Fentanyl; ecc (solitamente prescritti per un dolore che va da moderato a grave)
• Antiemetici: sono solitamente impiegati per controllare nausea e vomito, sintomi frequenti nei pazienti gravemente compromessi. Ad esempio sono inclusi in questo gruppo il metoclopramide, l'ondansetron, ecc.
• Benzodiazepine: in questo campo sono frequentemente prescritti per controllare agitazione, insonnia e ansia. Alcuni di questi sono: diazepam, lorazepam e midazolam.
• Corticosteroidi: sono utili quando occorre ridurre l'infiammazione o alleviare sintomi come il dolore, l'edema e la dispnea. Rientrano in questo gruppo: prednisone, metilprednisolone, desametazone.
• Lassativi: la costipazione è spesso un effetto collaterale causato dall’assunzione di farmaci oppioidi, per attenuarne gli effetti vengono spesso proposti lassativi osmotici come il lattulosio o gli stimolanti come la bisacodile.
• Ansiolitici: al fine di ridurre l’ansia, che di frequente è una delle conseguenze della malattia grave, vengono utilizzati nelle cure palliative i farmaci ansiolitici quali, ad esempio, il diazepam o il lorazepam.
• Antidepressivi: sono prescritti per trattare la depressione associata alle malattie gravi o terminali.
• Antipsicotici: sono utili nel caso insorgano sintomi psicotici, come ad esempio le allucinazioni.

Utilizzo Off-Label di farmaci

Nella medicina palliativa è frequente l’utilizzo di farmaci per impiego diverso da quanto previsto dal foglio illustrativo (uso off-label ai sensi della Legge 648/96). L’A.I.F.A (Agenzia Italiana del Farmaco) è l’ente preposto ad indicare le modalità con cui l’utilizzo off-label può essere prescritto.

Principali malattie non oncologiche

Quando si pensa alle malattie per le quali è opportuno somministrare cure palliative ci si riferisce spesso, erroneamente, alle sole malattie oncologiche. Questo retaggio culturale porterebbe a pensare che parlare di queste terapie in relazione alla cura di altre patologie possa essere inopportuno. Al contrario, numerosi studi scientifici hanno confermato l’utilità della medicina palliativa non solo per le malattie oncologiche.

Tra i principali trattamenti in cui le terapie palliative possono rivelarsi efficaci per la gestione dei sintomi vi sono anche patologie non oncologiche. Uno dei principali strumenti di identificazione del bisogno di cure palliative è costituito dal NECPAL che identifica criteri generali e specifici per ognuna delle seguenti aree di patologia:

• oncologiche (ad esempio carcinoma polmonare; tumore alla mammella, epatocarcinoma, ecc)
• epatopatiche (ad esempio epatiti cronico degenerative associate ad encefalopatia)
• respiratorie (ad esempio insufficienza respiratoria cronica degenerativa)
• nefropatiche (ad esempio insufficienza renale grave; sospensione della dialisi, ecc)
• cardiologiche (ad esempio malattia valvolare grave; malattia coronarica non operabile; cardiopatia ischemica; ecc)
• neurologiche (ad esempio SLA; Sclerosi multipla; Parkinson; Alzheimer; Stroke; ecc)

Cure Palliative Pediatriche

Le cure palliative pediatriche, analogamente a quelle rivolte alla popolazione adulta, sono state previste dalla Legge 38/2010. In particolare all’art. 5 della suddetta norma si legge:

“sono individuate le figure professionali con specifiche competenze ed esperienza nel campo delle cure palliative e della terapia del dolore, anche per l'età pediatrica”

Ad oggi in Italia, però, la diffusione di centri in grado di somministrare queste cure alla popolazione pediatrica è ancora più carente che per la popolazione adulta.

In cosa differiscono le cure palliative pediatriche rispetto a quelle rivolte agli adulti?

L’evoluzione di una patologia inguaribile in età pediatrica segue spesso traiettorie differenti rispetto alla progressione della malattia nella popolazione adulta. Questa è solo una delle differenze riscontrabili nell’assistenza degli adulti e dei bambini affetti da una patologia inguaribile a prognosi infausta.

Sintetizzando possiamo affermare che le cure palliative pediatriche si distinguono rispetto a quelle per gli adulti perché:

• esistono pochi farmaci adatti ai bambini per dosaggio, modalità di somministrazione e indicazioni terapeutiche. Per questo motivo si ricorre più frequentemente all’utilizzo di farmaci off label;
• spesso nel contesto pediatrico è difficile fare previsioni rispetto all’evoluzione della malattia;
• familiari e operatori addetti all’assistenza hanno solitamente un peso emotivo maggiore in quanto la condizioni di malattia grave e la terminalità sono condizioni poco comuni nei bambini;
• il continuo sviluppo a cui sono soggetti i bambini, sia per la componente fisica che per quella cognitiva ed emotiva, rende complicati alcuni aspetti della cura quali ad esempio il dosaggio dei farmaci, il supporto psicologico, l’educazione e la comunicazione;
• la comunicazione diviene ancor più fondamentale in quanto rappresenta un elemento indispensabile per costruire una buona alleanza tra tutti gli attori coinvolti: équipe, paziente e familiari.

La legge 38/2010 definisce e norma l’implementazione, in ogni regione, di Reti di cure palliative ma anche di Reti per la terapia del dolore.

In cosa consiste la Terapia del Dolore

Quando parliamo di terapia del dolore intendiamo una disciplina distinta dalle cure palliative. Sempre la legge 38, all’Art. 2, ha infatti definito la “terapia del dolore” come un insieme di trattamenti, diagnostici e terapeutici, che hanno lo scopo di identificare il dolore cronico e indicare terapie più consone alla sua soppressione o quantomeno utili al suo controllo.

La Legge 38 ha inoltre previsto la costituzione di specifiche reti di terapia del dolore (RTD) organizzate su più livelli:

• Centri HUB (vengono offerti servizi complessi e altamente specializzati);
• Centri SPOKE (più periferici, offrono prestazioni di base).

La nascita di questa disciplina medica deve molto, se non tutto, all’opera di cura prestata dall’infermiera, poi divenuta medico, Cicely Saunders. Alla Saunders, che ha focalizzato tutta la sua attività professionale alla cura dei malati terminali, si deve la nascita a Londra del primo Hospice, il St. Christopher, fondato nel 1967.

Le Cure Palliative in Italia e la nascita degli Hospice

Di fatto si iniziò a parlare di medicina palliativa in Italia solo negli anni 80 grazie all’azione e alla sensibilità di Vittorio Ventafridda e della Fondazione Floriani. Basti pensare che quando nel 1994 l’Hospice di Abbiategrasso accoglieva il primo paziente, esistevano in Italia solo altri due Hospice.

La diffusione degli Hospice in Italia è da attribuire alla legge 39 del 1999 a firma dell’allora ministro della salute Rosi Bindi. Mentre con la Legge n.12 del 2001 si superano finalmente le problematiche connesse alla prescrizione dei farmaci contro il dolore, in particolare gli oppiacei.

Tuttavia, per vedere riconosciuto il diritto alle cure palliative è stato necessario attendere fino al 15 marzo 2010 quando il parlamento ha approvato all’unanimità la legge 38/2010 “Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” una legge quadro che rappresenta un faro per lo sviluppo dei servizi e un esempio seguito da molti paesi in Europa.

La Legge 38

La legge 38/2010 ha introdotto nell’ordinamento italiano i principi e le disposizioni normative atte a garantite, alla persona malata e al nucleo familiare, un’adeguata assistenza nell’ambito delle cure palliative e della terapia del dolore.

La legge 38 è una legge quadro approvata all’unanimità dal Parlamento che ha trovato ampio consenso in diversi contesti: dai professionisti sanitari al mondo del terzo settore; dalla politica al mondo del volontariato. Questa legge esplicita in modo molto chiaro il principio che queste cure sono un diritto del cittadino. In particolare l’art.1 comma 1 lo dice espressamente: "La presente legge tutela il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore".

Le altre leggi che nell’ordinamento italiano hanno attinenza con questo tipo di cure sono:

• Legge 39/99 (sanciva per la prima il diritto del cittadino di accedere alle cure palliative e invitava tutte le regioni a creare un piano per l’apertura di strutture residenziali specifiche, dette Hospice);
• Legge 219/2017 (il termine “cure palliative” è citato esplicitamente all’art. 1 comma 10 “La formazione iniziale e continua dei medici e degli altri esercenti le professioni sanitarie comprende la formazione in materia di relazione e di comunicazione con il paziente, di terapia del dolore e di cure palliative”)