Testamento Biologico: cinque novità che forse non conosci

Nel giro delle prossime settimane sapremo se il Parlamento sarà in grado di approvare la Legge prima della fine della legislatura. Abbiamo chiesto a Luca Moroni di commentare alcuni degli aspetti più complessi ed innovativi che la normativa introduce.

1) Perché oggi questa legge è così urgente?
In questo momento storico i bisogni delle persone malate stanno mutando rapidamente a causa del progressivo invecchiamento della popolazione. Le patologie croniche con le quali i pazienti convivono per periodi medio-lunghi spostano il focus dalla tutela della dimensione della vita – intesa come lunghezza della vita – ad una medicina che tutela principalmente la qualità e la dignità della vita stessa. Ecco dunque che emergono alcuni temi cruciali che sono possono essere facilmente compresi ponendoci delle domande:
a) IL LIMITE. Quando è il momento di “interrompere un trattamento che tiene in vita artificialmente un malato?”
b) LA SOGGETTIVITÀ E L’AUTODETERMINAZIONE. Se l’obiettivo è tutelare la qualità della vita, chi determina cosa significa qualità della vita?
c) LE SCELTE. Fino a dove è legittimo scegliere? La vita è un bene di cui possiamo disporre? Quali interventi terapeutici rientrano nel campo tra cui è possibile decidere? E chi non può comunicare queste scelte, ad esempio un paziente in coma, come può essere tutelato nella sua libertà di scelta?
Credo che oggi i cambiamenti demografici e l’evoluzione della tecnologia rendano necessaria una legge che faccia chiarezza su questi temi.

2) Quali sono i contenuti di questa normativa?
L’articolo quattro, il più noto per aver ricevuto maggiore attenzione da parte dei media, riguarda le DAT. In realtà i contenuti affrontano a 360° il tema del rapporto tra la persona malata, l’equipe curante e le scelte terapeutiche. Ripercorrendo i cinque articoli del testo di legge possiamo sintetizzarne così i principali contenuti:
Art. 1 – Consenso informato. Informazione e consenso alle cure.
Art. 2 - Divieto di accanimento terapeutico e salvaguardia della qualità della vita.
Art. 3 – La specificità di categorie di soggetti fragili: minori e incapaci.
Art. 4 – Le DAT
Art. 5 – Pianificazione condivisa delle cure.

3) E le criticità quali sono?
Il dibattito che ha agitato gli animi legati all’approvazione di questo testo e anche dei precedenti ha riguardato principalmente tre aspetti: forma; nutrizione e idratazione artificiale; ruolo del medico.
Quando si parla di forma ci riferiamo a “come”, ossia con quale procedura, si attuano le DAT. Alcuni disegni di legge del recente passato prevedevano procedure piuttosto complesse e il cui effetto era limitato nel tempo. Ma in questo campo ”la forma è sostanza!” e solo con una formula semplificata si possono rendere attuabili i principi contenuti nella norma. La registrazione delle DAT, in questo nuovo testo, risulta notevolmente agevolata: si può fare in forma pubblica o privata consegnandola all’ufficio registro del Comune oppure della struttura sanitaria che assiste il malato. È addirittura ammessa una testimonianza video qualora l’interessato non sia in grado di scrivere. Nelle DAT può essere inoltre indicato il nominativo di un fiduciario che vigila sulla attuazione delle disposizioni del paziente quando questo non è più in grado di comunicare le proprie volontà.
Altro tema caldo riguardala “nutrizione e l’idratazione artificiale”. Alcuni commentatori sostengono infatti che tali pratiche non possano essere sospese in quanto riguardano forme elementari di sostegno vitale e non trattamenti sanitari. L’opinione della comunità scientifica invece, nella quasi totalità dei professionisti e delle Società scientifiche, ritiene che la nutrizione e idratazione artificiale siano atti medici che necessitano di una prescrizione, si basano su preparati artificiali e prevedono vie di somministrazione tipiche di un trattamento sanitario. La legge scioglie questo nodo e definisce che anche idratazione e nutrizione artificiale sono oggetto di consenso informato e possono essere contenute nelle DAT.
Il “ruolo del medico” è forse l’aspetto più caldo di tutta la normativa. Alcuni infatti temono che, grazie alla legge, il medico possa vedere il suo ruolo ridotto a quello di un mero esecutore delle volontà del paziente. Definire se il curante sia tenuto o meno ad applicare le DAT è infatti un tema cruciale e qualificante. La normativa, a mio avviso, individua un buon equilibrio tra differenti esigenze e punti di vista. Nel testo riscontriamo alcuni passaggi importanti:
a) il principio è espresso chiaramente: “il medico è tenuto a…” attuare le DAT;
b) indentifica strumenti di attualizzazione delle scelte e della relazione attraverso il riconoscimento del “fiduciario”;
c) estende il rapporto, esclusivo, tra medico e paziente considerando il medico all’interno di un’equipe curante con cui condividere le scelte;
d) sancisce il valore delle pianificazione anticipata delle cure come il contesto nel quale prende corpo la relazione medico-paziente.

4) Qual è il rapporto tra questa legge e le cure palliative?
Questa legge parla esplicitamente di cure palliative come garanzia nel momento in cui il trattamento sanitario viene rifiutato dal malato. In questo caso l’equipe ha l’obbligo di mettere in campo le necessarie cure palliative e la terapia del dolore. Significa che il rifiuto di un trattamento sanitario non può comportare l’abbandono del paziente che deve aver garantita la miglior qualità di vita possibile. Occorre però tenere in considerazione che la libertà di scelta che la legge vuole tutelare avrà senso soltanto quando le cure palliative saranno un diritto per tutti, ossia quando la loro diffusione sarà omogenea in tutta Italia. Tale obiettivo è oggi ancora molto lontano.

5) C’è il rischio di eutanasia facile?
Personalmente sono convinto che questo rischio non ci sia! Il collegamento tra le DAT e l’eutanasia è fortemente sostenuto da due aree di pensiero tra loro opposte: la prima interpreta la legge come un primo passo nella battaglia per la legalizzazione dell’eutanasia e l’altra, che fa riferimento ad un cattolicesimo identitario, paventa nel Disegno di Legge l’apertura ad una deriva eutanasica. In realtà stiamo parlando di tutt’altro. Già nel ’48 i padri costituenti avevano deciso di assicurare alle persone malate la libertà di scelta: l’articolo 32 della nostra Costituzione sancisce infatti che “Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge.” Una Legge oggi ha il compito di definire come questo diritto si esercita, tutelando la categorie di malati più fragili e contestualmente gli stessi operatori del nostro sistema sanitario.