Anna, Paola e Marco ci raccontano l’assistenza a mamma e papà

Che effetto fa rientrare all’hospice dopo qualche mese?

“Per me è stato un colpo” dice Marco visibilmente emozionato dal ritrovare dei luoghi famigliari. Per Paola, invece, passando davanti all’edificio c’è la tentazione di dare un’occhiata alla stanza 13 dove sua mamma ha trascorso oltre cinque mesi. Ad Anna affiorano i ricordi ed è soprattutto l’olfatto ad essere stimolato: "l’odore di pulito degli ambienti sanitari mi ha fatto ricordare i quattro anni di vita passati nelle diverse strutture che si sono prese cura di miei genitori."

Avete provato tutti i setting di cura, ambulatorio, assistenza domiciliare e ricovero, che differenze avete trovato?

Anna: “Con papà abbiamo sperimentato dapprima l’ambulatorio e poi l’assistenza al domicilio per circa due mesi. L’abbiamo fatto perché ci era stato consigliato dal nostro medico di base, la Dott.ssa Elena Galbiati e poi, una volta conosciuta la vostra realtà, siamo stati ben orientati dalla Dott.ssa Pesavento. Papà è sempre stato molto indipendente, voleva stare a casa e l’abbiamo accontentato. Confesso che è stato faticoso, soprattutto per Paola che si è occupata dell’assistenza, però ci siete sempre stati e ci siamo sentiti ascoltati.” “Fortunatamente siamo una famiglia unita” dice Marco “abbiamo saputo condividere i nostri compiti e a tutti i colloqui con l’assistente sociale e l’educatrice abbiamo partecipato insieme. Con mamma abbiamo sperimentato il ricovero, una scelta obbligata perché veniva da un percorso di malattia di anni ed era ricoverata presso una casa di riposo. Non c’era possibilità di assisterla a casa e l’hospice è stato un sollievo soprattutto quando i dottori ci dicevano che non c’era più niente da fare. In realtà con le cure palliative c’era ancora qualcosa da fare: curare i sintomi e non la malattia!”
“Io sono stata il punto di riferimento di papà durante l’assistenza domiciliare – ci racconta Paola – mi sono presa un periodo di pausa dal lavoro e l’ho seguito quotidianamente nel suo percorso di cura. Ho fatto fatica, fisicamente ed emotivamente, ma è stato bello poter stare accanto a papà negli ultimi giorni. Mi ricordo il giorno in cui ci ha lasciato, la mia telefonata alla dott.ssa Pesavento. Piangendo le ho detto: Nicoletta, adesso cosa faccio? E lei in modo semplice e delicato ha risposto che abbiamo fatto tutto quello che dovevamo e potevamo fare per aiutare papà. Poi ci ha detto bravi, è stata una piccola parola di conforto che ci ha fatto stare bene e ci ha rassicurato.”
“Con mamma ci siamo accampati in Hospice, dice Marco ridendo, soprattutto l’ultima settimana. Può sembrare banale, ma anche una semplice poltrona letto fa la differenza. In ospedale e in RSA ero abituato a dormire sulla sedia, in hospice invece c’è qualcosa di più comodo. E poi vedere la mamma che seppur per un breve periodo era migliorata è stato davvero un sollievo.”

Avete provato anche il servizio di ristorazione dell’hospice. Come lo giudicate?

“In Hospice il servizio di ristorazione ci ha emozionato, spesso ci dimenticavamo di prenotare eppure gli operatori in turno si facevano in quattro per darci un pasto anche senza averlo riservato e quando facevamo le notti ci veniva offerta anche la colazione. Siamo stati davvero soddisfatti anche di questo aspetto: la qualità dei pasti è ottima. Inoltre ci siamo sentiti capiti e al tempo stesso accuditi, è importante offrire dei servizi anche a chi sta accanto ai propri cari, conclude Paola.

Quindi consigliereste i servizi dell’hospice ad altre famiglie?

Anna: “Certamente! Quando ci si trova nella condizione in cui eravamo noi non è facile mantenere la calma e la lucidità. Si arriva confusi ed è importante avere un’indicazione, qualcuno che ti orienti. In questo è stato fondamentale il medico di base che ha saputo consigliarci bene. Se posso dare un suggerimento, anche a nome di Paola e Marco, sono proprio i medici di medicina generale il punto cruciale del vostro servizio, sono loro che devono conoscerlo e proporlo ai pazienti, tranquillizzando i famigliari. Ovviamente anche il passaparola è importante così come le attività sul territorio, io ad esempio avevo conosciuto l’Hospice molti anni fa grazie ad un evento.”

L’ultima domanda è per Paola. Sappiamo che hai usufruito del servizio di assistenza psicologica. Ne vuoi parlare?

“Sono contenta del percorso con la psicologa ma confesso che all’inizio mi ero rifiutata. Poi ho capito che non ero invincibile e che quello che stava succedendo, la perdita di mamma e papà in meno di un anno, era troppo grande. Avevo timore e avevo bisogno di aiuto. Il servizio ma mi era stato consigliato dalla dott.ssa Pesavento e quindi ho deciso di affrontarlo. Sono stati sei mesi intensi con alcune differenze: per papà il percorso è stato rapido e inaspettato, mentre nel caso di mamma conoscevo il servizio e la sua condizione era compromessa da tempo. Non avrei mai immaginato di trovarmi così a mio agio con una persona e nemmeno di sentirmi così aiutata ad affrontare questo doloroso percorso. Ogni volta che ripenso a questo periodo mi vengono in mente le parole di Alessandro, l’infermiere, quando parlando di mamma gli avevo detto che in casa di riposo, per protocolli interni, spesso non ci era consentito di aiutarla a mangiare e a volte sembrava non potessimo nemmeno toccarla. Alessandro ci ha spiazzato quando ha risposto: da noi è diverso, potrete stare accanto a vostra madre in ogni momento e l’aiuterete ad alimentarsi ogni volta che lei lo vorrà.”